dimanche 3 juin 2007

Globinord prend un nouvel essor !

Une quarantaine de personnes, adultes ou enfants, ont pris place la dans la salle de conférence de l'hôpital Saint-Vincent à Lille, ce samedi 2 juin 2007, pour une rencontre que leur proposait Globinord autour d'un thème qui ne peut laisser malades et familles indifférents : "Peut-on guérir la drépanocytose ?". Sandra Dejter, psychologue, a d'abord exposé brièvement le soutien psychologique qu'elle peut apporter aux patients, avant que le Pr Rose explique ce qu'est la drépanocytose puis que le Dr Lambilliotte traite de la greffe de moelle osseuse. Le Pr Rose a poursuivi en expliquant ce qu'est la thérapie génique.

Ces exposés, accessibles à tout public, ont été suivis par un débat avec la salle qui témoigne formidablement du besoin d'information et surtout de parole qu'éprouvent malades et parents de drépanocytaires. Les questions ont porté sur l'origine de la maladie, sur les précautions à prendre dans la vie quotidienne. La maman de M. (7 ans) explique qu'elle appréhende de le laisser partir en colonie de vacances. Les échangent se sont animés autour des questions éthiques, comme le dépistage anténatal ou le mariage. N. raconte combien la maladie a altéré sa relation affective avec des personnes de couleur noire. Des voix se sont élevées devant le constat que des institutions n'appliquent pas toujours la réglementation existante, comme dans le cas de A. Sa maman a dû suivre un véritable parcours du combattant afin que soit mis en place le "projet d'accueil individualisé" (PAI) lorsqu'il est entré à l'école maternelle.

Globinord, précisément, souhaite venir en aide aux drépanocytaires dans ce besoin d'écoute, de parole ou d'accompagnement. L'association, qui s'inscrit pleinement dans le cadre la fédération SOS Globi, s'est fixé quelques objectifs pour 2007. Les bonnes volontés sont là, les premières adhésions aussi ! Ensemble, avec malades et familles, nous parviendrons à répondre aux attentes que cette première rencontre a suscitées.